Hejmpaĝo de Asocio Japana por malsanuloj kun perioda, regule reaperanta paralizo PP. Pli facilan priskribon en Esperanto, ni estas ankoraŭ serĉantaj.
“周期性” signifas “periode” pli ĝusta estus tie la vorto "paroksisma" [Medizino] okazanta en unuopaj atakoj
“肢体” signifas “korpo, du manoj kaj du gamboj”
“麻痺” signifas “paralizo kaj torpor” paralizo sen "torpor" estas preferata. Signifas lamaj muskoloj.
Por internacia reta renkontiĝo pri PP por Japanio, ni, la organizantoj, planas virtualan renkontiĝon kun kamerao (nur, se vi konsentas) kaj mikrofono/laŭtparolilo aŭ aŭdiloj, per Jitsi. Vi bezonos lokan interretan aliron, kiu espereble ne estos multekosta. Vi povas uzi vian komputilon aŭ poŝtelefonon. Se vi ne havas tian, trovu amikon, kiu havas komputilon kun interreta aliro. Kunportu notlibron kaj skribilon, kaj botelon da akvo, ni ne scias, kiom longe daŭros la kunsido aŭ kiom da partoprenantoj prezentiĝos.
Ni volas paroli malrapide kaj klare, ĉar ne ĉiuj estas same fluaj en la japana, angla aŭ esperanto. Ni planas pasigi egalajn kvantojn da tempo en (jp), (en) kaj (eo) dum nia interŝanĝo.
La ĉefa celo estas kunigi homojn vivantajn kun PP (sendepende de la diversaj formoj de PP) kiuj loĝas en Japanio aŭ kiuj parolas kaj komprenas la japanan.
En la panelo estas japano, kiu mem vivas kun PP [parolas (japane kaj angle)], usona patrino de filo kun PP, kiu estas membro de la estraro de la PPI-oficejo kaj ĉeestos la kunvenon en Florido tiun dimanĉomatenon [parolas (angle)], kaj kuracisto el Svislando, kiu havas nur proksimuman ideon pri PP, sed tre bone konas plurajn aliajn maloftajn malsanojn/orfajn malsanojn, precipe Osteogenesis Imperfecta. Li estas estrarano de la Svisa OI-Asocio ASOI/SVOI. La nomo de tiu malsano, ankaŭ ĝi heredebla, temas pri rompiĝemaj ostoj. OI, estas dek fojojn pli ofta tutmonde ol PP. Ueli [parolas (de), (en), kaj (eo)]. En nombroj, pri PP kaj OI, tio signifas: Se estas 450 homoj kun OI en tuta Svislando, ni povas atendi 600 homojn trafitajn de PP el la 120 miliona japana loĝantaro. Sed ni konas preskaŭ neniun. La helpo de japanaj specialistoj, kiuj konas familiojn kun PP, estus treege bonvena.
La invito estas por dimanĉo, la 5-an de oktobro 2025, je la 12:00 UTC, dum la PP-Konferenco 2025 en Lake Buena Vista, Florido, Usono. Vi povas aliĝi al nia malgranda ĉambro ĉe la PP-Konferenco 2025 se vi estas en Florido, aŭ konektiĝi per Ĵitsi de ie ajn en la mondo*). Tamen, la tempo estis elektita*) por esti plej oportuna por Japanio kaj Florido.
Ueli HAENNI
